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馬安達父子:心裡有彩虹
馬歷生:平凡中活出精彩   |  馬安達父子:痛苦也甜蜜
  馬歷生:平凡中活出精彩 閱讀次數 : 9609
日期 : 2013-12-04
馬安達父子:心裡有彩虹


▼「証焦點」專欄

閱讀「馬歷生:平凡中活出精彩」印刷版(明報,2013年12月3日)

生命有限,堅毅和意志卻是無限。患上罕有病黏多醣症的青年馬歷生,曾被推斷只有20歲壽命。今年9月,他剛度過21歲生辰,見証生命的奇妙。憑着頑強鬥志,他在病榻中爭扎,超越了死亡的咒詛,去追尋知識和人生夢。

坐在病床上的歷生,邊看着酵素藥物透過喉管注入身體,邊將膠喉套在氣管造口方便發聲,細說自己的故事:「5歲的時候,爸爸聯絡到一個同患此病,年約十多歲的女孩子。她已失明,只得3呎高,身體越來越差會早死,我大底已預計這是自己的將來。」

歷生兩歲時因腰背彎曲,媽媽帶他求診,驗血証實患上第六型黏多醣症,屬先天性遺傳病,醫生告知患者一般只得20歲壽命。「我自小知道這個限期,爸媽很少提,我也沒理會,跟正常人一樣過活。」

黏多醣症患者因身體缺乏能分解黏多醣的酵素,影響細胞的正常功能,令骨骼、關節、呼吸道及神經系統等遭受破壞。歷生小時候病情不嚴重,他說:「雖然手短腳短,關節僵硬,不小心摔倒會葫蘆滾地,隨時沒命;但可行可走,身邊有痛愛他的祖母和家人,生活得很幸福。」


苦難中經歷上帝恩典

歷生在基督教家庭長大,8歲信主,但真正與上帝相遇,要到16歲中四那年。歷生升中後視力衰退,開始用放大鏡幫助學習,做功課比人花多數倍時間。中四升讀會考班,學業壓力沉重,偏偏身體出現嚴重毛病,頸椎壓着神經,加上呼吸道狹窄,須動手術糾正。

手術後,歷生躺卧病床半年,因為喉嚨開了個造口,令他不能說話。想到往後日子要靠書寫跟外界溝通,而一直讓他最引以為傲的學業被迫荒廢,令他完全陷入迷失狀態,更有一刻想尋死。

在那兒軟弱,上帝就在那兒施恩。苦難讓歷生體會到人的無助,要倚靠上帝。他在病榻上尋求神賜予力量和指引。就在這時,有藥廠願意贊助3位病人試用外國証實有效,但香港仍未向病人提供資助的酵素治療,歷生是其中一位受惠者,獲免費提供一年用藥,令前路展現曙光。


平凡中活出生命見証

歷生用藥後病情改善,身體漸漸康復,透過一個氣管造口幫助發聲,又經報章報道成功召聚了十多名義工為他補習追趕課程,順利完成會考,更考獲18分,得以升上中六。

中規中距的成績,讓歷生悟出神的旨意。他說:「我以前一直以為要用我的學業成績來榮耀神,原來神是要用我來告訴大家,即使馬歷生有病,都可以考到18分,那麼一般人都應做得到。」

往後兩年,歷生努力完成預科課程,去年獲嶺南大學取錄修讀副學士課程。未能入讀大學固然令歷生失望,卻讓他再次反思神的旨意:「我仍在等候神的話,可能祂要我做一個普通信徒,而不是要用我來見証重病病人也可入讀大學。」


實踐中展現心裏彩虹

不過,歷生還沒放棄夢想,心中有一道美麗彩虹:「我希望升讀大學,讀社工或政策研究,自食其力,拍拖、結婚、建立自己的家庭。」

現時歷生已獲政府全數資助每年近400萬元藥費,他每星期到醫院注入酵素,病情穩定,只是走路太久容易疲倦。他每天帶着沉甸甸的手提電腦,在課堂上用電腦軟件放大學習材料6至7倍,默默地克服種種困難,去追尋知識。

美中不足的是,在去年第一年入學適應期,他較少參加課外活動,生活圈子略嫌狹窄,他誓要作出突破:「今年year 2,我決定要主動跟同學交往,要好好把握校園生活,令自己臉書有更多新status,生活更多姿多彩。」 近日正學習打鼓的他正準備聖誕節跟教會好友作公開表演,身體力行,向豐盛的人生目標進發。


採訪:馮婉嫺

 
 
     
 
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