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黃兆祺:我家有個自閉兒 閱讀次數 : 1194
日期 : 2016-08-05


▼「人前人後」專欄

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《明報》2016年8月2日/《AM730》8月5日

說人家自閉、智障,可以是帶有歧視的玩笑,但若自閉、智障真的落在一個孩子身上,其實一點也不好笑,而是對整個家庭一個沉重的打擊。黃兆祺(SK)夫婦育有一個自閉兒,經歷過錯愕、恐懼、歧視、評估、逃避,但最終收拾心情,努力嘗試自家教育(home schooling),一點一滴的教導孩子,陪伴孩子。最明白父母心的SK 夫婦,人生下半場,決意與有相似經驗的家庭同行……

人生就是不能預期。

兒子澤林出生前,黃兆祺(SK)在跨國公司任職總裁,薪高權更高,當年英國首相戴卓爾夫人也曾到訪;太太黃嚴麗慈則在那打素醫院任職護士。


“我們兩夫婦都不想面對”

1985 年,三子澤林出生,初生時已經有唇裂和顎裂,影響進食和說話能力;到了3 歲,更被確診患有自閉症和智障,SK 夫婦的人生彷彿從高處掉下。沒有作父母的歡愉,只有身心的疲憊。兩人當時的反應是,逃避;心情的沈重,令兩夫婦不知如何面對。SK 回憶說:「我們兩夫婦都不想面對。」。但兒子一天一天地長大,到了適齡入學之時,自閉症對兒子的生活與學習的影響愈來愈明顯,SK 夫婦無論如何還是得面對。

當時社會上對自閉症的認識不多,甚至對自閉症還有不少污名,「白痴仔」、「低能仔」,類似的歧視眼光,到處皆是,甚至連教會也一樣。

「我帶著澤林上教會的主日學,大家都不接受澤林,總對他報以異樣的眼光,我們因此離開了教會。」

希望得到教會接納,結果卻是失望,八九年的「六四」事件,成為SK 夫婦離開香港的理由,跟隨九七移民潮遠走澳洲……結果卻只是黃太與澤林到澳洲開始新生活,SK 仍留港工作,做「太空人」。

在澳洲重新開始,不等於一切從此順利。澤林雖然可以入讀特殊學校,但這年過去,他卻沒有如黃太想像中有任何進步,甚至當時有些專家評估澤林是「缺乏學習能力」,令黃太和SK 傷心不已。

「澤林在8 歲後甚至出現自殘行為,一星內打破了三大塊玻璃。」

其實自閉症的學童不是只有破壞,他們當中不少是甚有潛質的,有些學童雖然不懂與人溝通,但卻懂得在不曾有人教導過的情況下,把一部錄影機完全解體後再完全裝配到可以操作!有的會是對數字特別敏感,澤林就是後者。

一如人類不能完全明白宇宙奧秘一樣,即使是專家,對自閉症的認識與治療都不盡全面。黃太仍然相信自己的兒子有學習能力。


“作為母親,就是不能放棄他”

「雖然其他人如此評估澤林,但作為母親,就是不能放棄他。」黃太決定自己嘗試教導兒子。她從最基本的看圖認字卡開始,教導澤林認識生字和圖片,但與其他教師不同的,是她不會單一張圖對一個字,而是一個字對廿多張圖片。經歷過18 個月的自家教育(home schooling),澤林不但可以書寫500 多個生字,甚至能夠以簡單的句子與人溝通。「他懂得寫“I want Coke, I love Daddy”,這完全令學校老師、專家們大跌眼鏡。」因為她這個「多圖單字」教學法的成果,學校甚至容許她到校觀課交流。

澤林不單學會500 個以上的單字,更懂得數數,加減乘除、單雙數,可能對於一個8 歲小孩來說不算什麼,但澤林從來沒有受過這些方面的教育。隨後黃太更發現,澤林甚至連份數都懂,連一些從沒教過他的知識,例如第二次世界大戰是何年開始,他都竟然懂得。

「神跡!教授都這樣說。當我問他是誰教的,他在紙上寫上“GOD”這個字。我們從來沒有教過他,甚至他更會寫“God loves 澤林”、“Jesus is God's Son”等句子。」因著這個答案,黃太回轉基督教。那是1996 年,澤林11 歲。


“關鍵在於孩子在學前期開始裝備家長,教育有特殊需要的子女”

人生下半場逆轉。黃太決定開展特殊教育,成立「努力試中心」,協助有特殊教育需要的學童家庭,不過最初只有黃太獨自經營。一年後,SK 也因為澤林親手給他寫了一封英文信勸他做上帝工作,而全心放下在香港的高薪厚職,與太太一起經營特殊教育中心,希望祝福有相同遭遇的家庭。

「我常常問:如果我們這些(特殊學習需要學童)家長過世後,孩子會怎樣?」SK 是擔心家長年邁,無力也無人幫助照顧這些有特殊需要的子女。「我在中心開小組時,與家長談到這一點,每個家長都不禁擔心流淚。」

今天的香港社會雖然早已聽過「特殊教育」、「融合教育」等名詞,但社會人士對他們的接納程度始終不高,這令不少有特殊教育需要的家庭承受相當大的壓力,也難以找到資源面對,特別是對家長支援方面。


“只要願意試,程度不重要,進步更重要!”

SK 因為切身經驗,對此有另一番體會。他認為,香港不少父母為了有特殊需要的子女可以得到較好的教育,不惜賣樓去支付治療費與學費,希望他們可以進入主流學校,然而,即使小學階段得到支援,一般中學對特殊需要的學生都不太理會。有些父母會擔心自己過身後,子女沒有人照顧,因此會把子女困在家中,不大想他們與外界有接觸,結果往往造成悲劇。「解決問題的關鍵,在於孩子在學前期開始裝備家長,教育有特殊需要的子女。」

一般特殊教育都牽涉到言語治療、認知行為治療,臨牀心理治療,甚至精神科的藥物治療等,每一個都是獨立專業,但往往是「頭痛醫頭,腳痛醫腳」。對有特殊教育需要的學童而言,最認識他們的其實就是他們的父母!最能夠幫助孩子的是父母自己。

SK 夫婦希望幫助自閉兒家庭,重點不是教導學童,而是家長教育,以家庭為教育中心,幫助家長教導有特殊需要的子女。例如教導家長認識如何處理子女的行為與心理問題,成立互助小組,協助家長們在「特殊子女成長路」上彼此支持與鼓勵。

「只要願意試,程度不重要,進步更重要!」SK 說出這些家庭需要的「盼望」,不是「神跡」,是「堅持,努力試」,看見進步而寬慰。澤林今天已經31 歲,雖然仍未曾說出一個字,但已在澳洲完成學業並有工作,生活與常人有少許分別,但不失為快樂的人生。

事實上,香港社會仍有不少人以有色眼鏡去看一些有差異的孩子,有時候不自覺拋下一個冷冷的眼神,或全無眼神接觸。聖經說得好:「身上肢體我們看為不體面的,愈發給它加上體面;不俊美的,愈發得著俊美。」這些孩子,這些家庭,需要我們少一點歧視和冷言,多一份包容和體諒。


撰文.Sam|圖片.受訪者提供 版面設計.Yoki

 
 
     
 
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