馬歷生──
平凡中活出精彩

（明報，2013年12月3日） 生命有限，堅毅和意志卻是無限。患上罕有病黏多醣症的青年馬歷生，曾被推斷只有20歲壽命。今年9月，他剛度過21歲生辰，見証生命的奇妙。憑着頑強鬥志，他在病榻中爭扎，超越了死亡的咒詛，去追尋知識和人生夢。

坐在病床上的歷生，邊看着酵素藥物透過喉管注入身體，邊將膠喉套在氣管造口方便發聲，細說自己的故事：「5歲的時候，爸爸聯絡到一個同患此病，年約十多歲的女孩子。她已失明，只得3呎高，身體越來越差會早死，我大底已預計這是自己的將來。」 歷生兩歲時因腰背彎曲，媽媽帶他求診，驗血証實患上第六型黏多醣症，屬先天性遺傳病，醫生告知患者一般只得20歲壽命。「我自小知道這個限期，爸媽很少提，我也沒理會，跟正常人一樣過活。」 黏多醣症患者因身體缺乏能分解黏多醣的酵素，影響細胞的正常功能，令骨骼、關節、呼吸道及神經系統等遭受破壞。歷生小時候病情不嚴重，他說：「雖然手短腳短，關節僵硬，不小心摔倒會葫蘆滾地，隨時沒命；但可行可走，身邊有痛愛他的祖母和家人，生活得很幸福。」

苦難中經歷上帝恩典

歷生在基督教家庭長大，8歲信主，但真正與上帝相遇，要到16歲中四那年。歷生升中後視力衰退，開始用放大鏡幫助學習，做功課比人花多數倍時間。中四升讀會考班，學業壓力沉重，偏偏身體出現嚴重毛病，頸椎壓着神經，加上呼吸道狹窄，須動手術糾正。 手術後，歷生躺卧病床半年，因為喉嚨開了個造口，令他不能說話。想到往後日子要靠書寫跟外界溝通，而一直讓他最引以為傲的學業被迫荒廢，令他完全陷入迷失狀態，更有一刻想尋死。 在那兒軟弱，上帝就在那兒施恩。苦難讓歷生體會到人的無助，要倚靠上帝。他在病榻上尋求神賜予力量和指引。就在這時，有藥廠願意贊助3位病人試用外國証實有效，但香港仍未向病人提供資助的酵素治療，歷生是其中一位受惠者，獲免費提供一年用藥，令前路展現曙光。

平凡中活出生命見証

歷生用藥後病情改善，身體漸漸康復，透過一個氣管造口幫助發聲，又經報章報道成功召聚了十多名義工為他補習追趕課程，順利完成會考，更考獲18分，得以升上中六。 中規中距的成績，讓歷生悟出神的旨意。他說：「我以前一直以為要用我的學業成績來榮耀神，原來神是要用我來告訴大家，即使馬歷生有病，都可以考到18分，那麼一般人都應做得到。」 往後兩年，歷生努力完成預科課程，去年獲嶺南大學取錄修讀副學士課程。未能入讀大學固然令歷生失望，卻讓他再次反思神的旨意：「我仍在等候神的話，可能祂要我做一個普通信徒，而不是要用我來見証重病病人也可入讀大學。」

實踐中展現心裏彩虹

不過，歷生還沒放棄夢想，心中有一道美麗彩虹：「我希望升讀大學，讀社工或政策研究，自食其力，拍拖、結婚、建立自己的家庭。」 現時歷生已獲政府全數資助每年近400萬元藥費，他每星期到醫院注入酵素，病情穩定，只是走路太久容易疲倦。他每天帶着沉甸甸的手提電腦，在課堂上用電腦軟件放大學習材料6至7倍，默默地克服種種困難，去追尋知識。 美中不足的是，在去年第一年入學適應期，他較少參加課外活動，生活圈子略嫌狹窄，他誓要作出突破：「今年year 2，我決定要主動跟同學交往，要好好把握校園生活，令自己臉書有更多新status，生活更多姿多彩。」 近日正學習打鼓的他正準備聖誕節跟教會好友作公開表演，身體力行，向豐盛的人生目標進發。